‘간질 NO, 뇌전증 OK'



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‘간질 NO, 뇌전증 OK'


앞으로 ‘간질’이라는 나쁜 이미지의 단어에서 벗어나 ‘뇌전증’이란 용어가 쓰인다. 대한뇌전증학회가 7일 오후 ‘2012 KEC 뇌전증
선포식’을 갖고 용어 개명을 정식으로 선포했다.


 


덕수궁 중화전 앞에서 치러진 이번 행사에서 김흥동 대한뇌전증학회 회장은 “이제 우리는 간질이란 단어를 반대하고 뇌전증을 새로운 용어로
선포하겠다”고 소리 높였다.


 


간질이라는 단어를 들으면 인상부터 찌푸리는 사람이 많다. ‘경련한다’는 뜻을 갖고 있는 이 부정적 단어에 대해 많은 사람들이 ‘유전되지
않나?’, ‘전염병 아닌가?’라는 잘못된 생각을 갖고 있다.


 










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김흥동 회장이 뇌전증 선포식을 하고 있다.


 


이에 뇌전증학회는 이번 공식적 행사를 통해 간질이란 구어를 떨쳐낼 것을 호소했다. 김 회장은 “세계적으로 뇌전증을 앓는 환우들을 위해
개명을 선포한다. 앞으로도 사회적 편견없이 더욱 행복하길 바란다”고 말했다.


 


뇌전증학회는 2008년 간질이라는 말을 대체할 20여 개의 후보 단어를 꼽았다. 이 중 두 번의 투표를 걸쳐 태어난 뇌전증이라는 용어는
이해하기 쉽고 국제적으로 통용할만하다며 추천됐다.


 


뇌전증은 2010년 5월 30일 대한의사협회에 의해 의학용어로 인준됐다. 이후 국어학회에 통보돼 등제되고 2011년 6월에는 국회에서
처음으로 사용된 바 있다.


 


김흥동 회장은 “우리 속담에 병은 알릴수록 좋다고 하지만, 뇌전증 환자 대부분은 자신의 질환을 숨기며 살아가고 있다”라고 말했다. 이어 김
회장은 “오늘 개명은 그들의 짐을 내려놓게 하는 첫 걸음이다. 앞으로도 더 나은 생활하도록 지원을 아끼지 않겠다”고 덧붙였다.


 


마이크 글렌 국제 뇌전증협회 회장도 개명을 축하했다. 중요한 이 행사를 위해 급하게 유럽에서 비행기로 오늘 낮 도착했다는 글렌 회장은
“이런 새롭고 중요한 자리에 참여하게돼 영광이고 축하드린다”라고 말했다.


 










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덕수궁 중화전을 배경으로 글렌 회장이 개명 축하발언을 하고 있다.


 


글렌 회장에 따르면 ‘발작’ 혹은 ‘간헐적 경련’이라는 좋은 말이 있음에도 간질이라는 부정적 이미지의 단어를 그간 써왔다. 글렌 회장은
“뇌전증 환자를 보면 자동적으로 ‘미쳤다’라고 인식하는 경향을 학회가 바꿔야만 한다”고 강조했다.


 


뇌전증은 노환규 의협 회장에게도 의미 있는 질환이다. 노 회장의 아들은 태어나면서부터 뇌전증 판정을 받고 생사의 고비를 여러차례 넘겼다.
현재 그의 아들은 건강한 청년으로 성장했다.


 


노 회장은 “방금 일본의 히로세 선생이 내게 부럽다고 말했다. 일본에선 의사가 나서 개명 선포하는 게 어려운데 의협과 뇌전증학회가 대단하고
부럽다고 말했다”고 밝혔다.


 


노 회장은 노벨과 뉴튼 등의 위인도 뇌전증 환자였다며 환우들이 자부심을 갖고 살 것을 당부했다. “환우들이 편견받지 않고 희망과 용기를
갖고 살 수 있는 사회가 되길 빈다”고 그는 말했다.


 


수백명의 축하 인파가 찾은 이번 행사에는 전통음악과 랩이 어우러진 공연, 비보잉 콘서트 등 다양한 공연도 열렸다. 2부에서는 개그맨
엄용수의 사회로 환우들의 정성 담긴 자리도 진행됐다.
 

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  • 조용숙2012.06.08 14:34

    교역자분들도 설교중에 간질을 뇌전증으로 부탁드려요~~~~
    모든 환우들에게 혜택이 되지는 않지만 장애자등록되 되었고 그러나
    아직도 음지에서 힘들어하는 환우들이 많지요 주님 감사드려요 뇌전증에 대한 좋은 약과
    의술이 한국이 최고이고 사회복지가 점점 좋아지는 중에 있답니다

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